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12 de noviembre de 2009

ME UNO A LA CAUSA GINA

 

Sindrome Rett

http://poemasycosasdeluna.blogspot.com/

http://emy-elpoderdelamagia.blogspot.com/

     Esta adorable niña,se llama Gina y padece síndrome de Rett, su madre Elisabet Pedrosa lucha con el día a día de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigación de esta enfermedad.

     Todos podemos ayudar,pon el sello de Gina en tu espacio y pásalo a los blog amigos.

     Si quieres saber más visita Criaturasdeotroplaneta’s blog.

http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/

¿Qué es el síndrome de Reet?

     El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:

  • Pérdida del habla
  • Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
  • Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos
  • Problemas de equilibrio
  • Problemas respiratorios
  • Problemas de conducta
  • Problemas de aprendizaje o retraso mental

     El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.

DE OTRO PLANETA

     Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.

     Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad.

7 comentarios:

José Ramón dijo...

Interesante Post. Un Cordial Saludo desde Creatividad e imaginación fotos de José Ramón

Pizarro dijo...

Viene del blog de Luna esperomos conseguir algo positivo para Gina.
Saludos y abrazos.

Mª Angeles y Jose dijo...

Cuantas enfermedades raras!
Es una pena , que las farmaceuticas importantes crean que son una minoria y no merecen ser investigadas de la misma manera que otras enfermedades.

Besos

PD:Queria comunicarte, que la respuesta a la pregunta sobre las conchas estriadas que algunos blogueros dejateis en vuestros comentarios de la entrada de la Iglesia Vieja, en nuestro blog ya tiene contestacion por lo tanto nos agradaria que pasras a verla a los comentarios de dicha foto.

Besos

Begoña Sánchez dijo...

A ver si entre todos, al menos difundimos esta enfermedad tan desconocida

Besos

Abi E. dijo...

Hola Pili, bueno a ver si hacemos algo entre todos, al publicarlo.

Un beso

Joanjo dijo...

Encomiable iniciativa. No he conseguido encontrar la forma de poner el sello del que hablas en mi blog, pero ya pondré un enlace y, lo más importante, compraré el libro.

La sonrisa de Hiperión dijo...

Interesante post, y bonita posición la tuya.

Saludos y un abrazo